“Minha vida é lutar por ela; minha vida é ela. Eu larguei tudo por ela e me mudei para cá”, afirma a mãe da pequena Ana Laura Cavaler Correia, Michely de Cesaro Cavaler. Naturais de Foz do Iguaçu, a família mudou-se para Campo Largo há alguns anos, após a menina receber o diagnóstico da rara doença de Pompe, uma doença neuromuscular degenerativa e progressiva.

“Ana Laura foi diagnosticada aos 03 meses de vida no Hospital Infantil Waldemar Monastier, aqui em Campo Largo, então nos mudamos. Ela tinha 1% de chance de sobreviver à doença, pois na forma precoce, que é de 0 a 01 ano, a doença de Pompe é muito mais agressiva.”

A mãe conta que a doença foi descoberta precocemente, pois Ana Laura tinha características parecidas com a irmã mais velha, que acabou falecendo da doença em 2012, aos 07 meses de vida. “Depois do diagnóstico da Ana, nunca mais voltamos pra casa, decidindo pela vida dela largamos tudo por lá e ficamos aqui, onde conseguimos o suporte necessário para tratamento. A medicação para a doença fazemos no Hospital Pequeno Príncipe, desde os 04 meses, uma por semana. Foi uma conquista que conseguimos via judicial”, relembra Michely.
Ela conta ainda que em 2018 a doença evoluiu ao nível de Ana Laura precisar ser internada 10 meses no ano. “Foram 12 pneumonias, cinco idas pra UTI e em uma delas ficou 30 dias intubada, onde as chances de ela sobreviver diminuíram de novo. Quase a perdi, mas ela, sempre muito guerreira, venceu mais essa”, afirma.

Tratamentos de Ana Laura
Atualmente a menina realiza terapias multidisciplinares, quando faz acompanhamentos com a neurologista, cardiologista, nutricionista, fisioterapeuta, fonoaudióloga,  pedagoga e faz Equoterapia no Aras pelo Cemae. “As terapias ligadas ao SUS foram canceladas desde o ano passado, devido à pandemia. Como é de extrema necessidade para manter a qualidade de vida dela, estou pagando a fisioterapeuta em casa, estamos pagando a natação. Passamos por alguns problemas familiares também, então estamos sem carro, estou pagando transporte para não parar o tratamento”, comenta.  

Antes de iniciar os tratamentos, a perspectiva de vida da menina não era de chegar a 01 ano de vida. “Ela usava respirador (bipolar) e com as sessões de fisioterapia já conseguimos desmamar ela. Ainda usa sonda gástrica, mas já se alimenta via oral 90. É uma conquista sem igual. No Paraná, as crianças que conhecíamos todas já faleceram. No Brasil, a Ana é o 1º caso com o diagnóstico mais precoce, que foi aos 03 meses, e na mão da médica certa salvou a sua vida. Mesmo com suas limitações ela é uma criança que só quer brincar, ter amigos, viver”, diz.