No mês de abril, a Folha de Campo Lar­go publicou a história das irmãs Luana e Júlia Kroker, de 17 e 16 anos, que foram diagnosti­cadas com Síndrome de Ehlers Danlos, uma doença genética rara e que ainda é pouco es­tudada no Brasil e também no mundo.

A Síndrome de Ehlers Danlos tem como principal consequência a deficiência na sín­tese do colágeno, um componente do tecido conjuntivo que auxilia o revestimento. As ir­mãs e a mãe, Kátia Kroker, são portadoras do gene que provoca a SED tipo Vascular (IV), que causa alteração no colágeno tipo III, e prejudica os revestimentos dos órgãos, veias e artérias.

Apesar das dificul­dades que a doença traz, Luana aproveita para se dedicar à Arte, principal­mente a escrita e aos de­senhos. Ela é a autora do livro de bolso “O Ve­lho Conto”, produzido de forma independente, com vários poemas e sonetos contados, além do próprio conto.

“Eu comecei a escre­ver ainda quando estava na escola, quando escrevi um soneto e o deixei guar­dado, já pensando em es­crever um livro. Porém, ao começar a ter os primeiros sintomas da doença, que me deixou bem debilitada fisicamente, pensei em desistir de tudo, mas, na minha primeira aula de História, em casa, minha inspiração voltou”, revela, que desde o 5º ano gosta muito de ler e escrever, especial­mente livros longos e já sinaliza que seu pró­ximo trabalho será voltado para histórias que envolvam mistérios da mente humana e sus­pense.

O que conta o conto?

Ela conta que o livro traz a história de uma menina que queria entender a Lua e as estrelas e sempre ouvia muitas crenças sobre o tema. Por ser muito curiosa, ela faz um acor­do com Umbral, para que em troca de tudo o que ela quisesse, apenas teria que entre­gar a sua energia. Isso causou muitos proble­mas, pois em certo momento ela já não tinha mais forças para alimentá-lo. O final do conto é surpreendente, garante ela. Um dos sonetos preferidos de Luana é o último, “Soneto Ímpar para Luana”, escrito em setembro de 2017, quando ela estava com suspeita de câncer.

O livro também traz ilustrações feitas pela própria Luana, da coleção “Meninas nuas”. Segundo ela, os sentimentos que car­rega acabaram contribuindo para a inspiração. “Nós sofremos muito preconceito com a nos­sa doença, alguns médicos até a acham en­graçada e fazem brincadeiras de mau gosto. Nos sentimos rejeitadas, porque não há mui­tos profissionais interessados na nossa doen­ça e poucos nos atendem”, conta.

Hoje há ape­nas três médicos que ajudam as meninas, apesar de não serem es­pecialistas nesta doença. A espe­rança da mãe é conseguir di­nheiro suficien­te para levá-las à França, onde há especialis­tas. “Elas sentem dores muito for­tes, febres inten­sas e são muito sensíveis, a pon­to de correrem o risco de sofre­rem rompimen­tos graves, que provoquem hemorragias. Lá, teremos a chance de poder contar com uma equipe especializada, que poderá atendê-las quando houver emergências. Há muitas pes­soas que sofrem dessa condição e definham sem ajuda. Hoje eu estou traduzindo um livro francês sobre a doença, mas as palavras téc­nicas tornam o processo um pouco mais len­to. Tudo faço para ajudar, tanto minhas filhas, como também outras pessoas que estão nes­ta condição”, diz Kátia.

O livro pode ser encontrado à venda na Farmácia Manipulare, Aquafisio e na loja O Barba, no valor de R$ 10. Também estará à venda na versão e-book na Amazon, a partir da próxima semana.