Fica difícil contar quantas matérias sobre campo-larguenses que enfrentam algum problema de saúde a Folha de Campo Largo já publicou. Muitas vezes, para o jornalista que as escreve não é muito fácil. É preciso tato e equilíbrio para não ficar apelativa demais. A empatia é ingrediente fundamental para que o texto possa ficar o mais humano possível. A empatia muitas vezes não está somente no paciente, mas no cuidado expressado pelas pessoas que o cercam, em geral a mãe.

Entre muitas mães que a Folha já conversou, Kátia Kroker, mãe de duas adolescentes que possuem a rara Síndrome de Ehlers Danlos (SED), foi a mais recente. Suas duas filhas, Luana e Júlia Kroker, portam uma doença genética que  causa deficiência na síntese do colágeno, um componente do tecido conjuntivo que auxilia o revestimento. Elas possuem SED tipo Vascular (IV), que provoca alteração no colágeno tipo III, e prejudica os revestimentos dos órgãos, veias e artérias.

Kátia é a mãe que é capaz de qualquer coisa pela saúde das filhas e hoje, com a rotina totalmente diferente do que tinha há algum tempo, Kátia dedica boa parte do seu tempo às pesquisas sobre a SED.
“Costumo dizer que minha família é formada por artistas, mas da produção artística restou pouco, pois me falta tempo e inspiração. Da liberdade, passamos à dependência de equipamentos e remédios. Tive que me afastar dos alunos que amo, da Arte, adiar meus objetivos de vida, amigos se afastaram. Porém, não me adiantaria de nada ter liberdade se não tivesse minhas filhas comigo.”

Como Kátia mesma diz, todo o resto ficou em segundo plano. “Não sou uma mãe perfeita, pelo contrário, sou atrapalhada, perdida, confusa, mas a única coisa que importa é o amor, e este, tenho de sobra para criar força, enquanto tento ser a mãe que as meninas merecem”, completa.

Barreiras geográficas ou linguísticas não impedem essa mãe. “Eu falo alemão e busquei ajuda na Alemanha, mas não encontrei. Cheguei ao contato com a França (local onde as filhas poderão encontrar tratamento adequado), por meio de um grupo que compartilha informações. Aconteceu um congresso de SED em São José do Rio Preto (SP). Não pude ir, mas, uma amiga conheceu uma brasileira que estava na equipe do Dr. Claude Hamonet. Assim, entrei em contato com ela, que tem nos orientado e apresentou nosso caso ao médico de lá”, conta.

“Tive ajuda para tradução do histórico médico das meninas. Estudo muito Inglês e Francês, pois assim que conseguirmos consultar lá, preciso ter condições de explicar o que está acontecendo, assim como de compreender as orientações. Não gosto de ser refém do conhecimento alheio e eu sou a maior interessada no bem delas”, ressalta.

A ajuda que não chega

A mãe conta que pouquíssimos médicos possuem o conhecimento desta síndrome, o que acaba comprometendo muito a saúde e o tratamento das suas filhas. “Já distribui panfletos e e-mail com artigos para vários locais e nunca obtive retorno. Precisamos de ajuda e amparo, mas antes, precisamos que os médicos se atualizem”, diz.

Força às mães que lutam

Para as mães que enfrentam alguma dificuldade, Kátia deixa a seguinte mensagem: “Nossos filhos são parte de nós e não somos completas sem eles. Uma vez que nos tornamos mães, temos uma responsabilidade por toda a vida, por isso vale a pena criar forças e enfrentar as dificuldades. O prêmio está no olhar, no sorriso, no amor, na superação, em como se tornam humanos, fazem história, sentindo-se amados e sabendo que a vida tem valor e que vale a pena lutar por ela”.