As irmãs Luana e Júlia Kroker, de 16 e 15 anos, foram diagnosticadas com Síndrome de Ehlers Danlos, uma doença que ainda é pouco estudada no Brasil.

A história da doença nelas começa desde o nascimento, mas a mãe Kátia Kroker conta que em meados de 2016, a Luana caiu do beliche e depois do episódio apresentou desmaio por várias vezes, acompanhados de vômitos. Ela ficou internada e fez tomografia, mas que não revelava nenhuma lesão. “Foi a partir daí que ela começou a apresentar miopia e astigmatismo e uma alteração na curvatura da córnea, o que a levou a utilizar óculos. Poucos meses depois os problemas de visão se agravaram. Em dezembro de 2016, ela começou a reclamar de bolinhas no pescoço que a incomodavam. Esses já eram, juntamente com os problemas da visão, sintomas dessa doença rara, a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), que eu nunca tinha ouvido falar - e descobri que muitos médicos também não”, relembra a mãe.

A Síndrome de Ehlers Danlos caracteriza-se como uma doença genética que resulta na deficiência na síntese do colágeno, um componente do tecido conjuntivo que auxilia o revestimento – seja a pele, veias, artérias, dos órgãos, articulações - a não deformar.

A partir de janeiro de 2017, os pais começaram a ficar cada vez mais preocupados com os novos problemas que foram surgindo. Luana passou a ter hemorragias constantes, insônia intercalada por sonolência exagerada, suores noturnos, tonturas, taquicardia, cãibras, perda temporária da voz, dores de garganta, entre muitas outras dores, além de desmaios súbitos.

“Certo dia, a Luana teve cãibras que se alternaram durante horas pelo lado esquerdo do corpo, incluindo coluna, pescoço e cabeça. Passamos por seis hospitais nesse dia, até que ela conseguiu atendimento. Fizeram exames e decidiram internar para investigação. Com as gengivas inchadas e feridas na boca ela tinha dificuldade para comer, então pedi alta. Trataríamos com métodos alternativos - chás, plantas antitumorais e dieta cetogênica. Em uma semana ela voltou a comer. No entanto, os enjoos, dores abdominais e nas costas após comer, sonolência era incapacitante, e chegou a perder 11 kg no total”, relata Kátia.

Nesse mesmo período, a filha mais nova de Kátia, Julia acordou um dia sem conseguir mover as pernas, ficou sem sensibilidade nos membros inferiores, apresentando febre alta nas 24 horas que se seguiram, além de rigidez na nuca.

“Quem apontou pela primeira vez a SED foi a reumatologista da Julia. Tínhamos medo de que os sintomas da Luana fossem de câncer, uma das suspeitas anteriores, mas ao pesquisar descobrimos que tinham várias semelhanças com os sintomas da SED. Foi a geneticista do plano de saúde que finalmente diagnosticou a SED nas meninas”, disse.

Desdobramentos da Síndrome

Em contato com outros pais e portadores da SED, os pais das meninas tiveram informações sobre tratamentos mais eficazes, mas elas sofrem efeitos colaterais com vários medicamentos. Elas possuem SED tipo Vascular (IV), que provoca alteração no colágeno tipo III, e prejudica os revestimentos dos órgãos, veias e artérias. Elas tomam vários tipos de remédios, Luana toma 21 e Júlia 19 – entre eles estão suplementos inclusos. Elas também precisam utilizar roupas de alta compressão, indicado por especialistas franceses, que precisam ser trocadas a cada seis meses, mas têm o custo de R$ 20.000,00 cada. Precisam fazer tratamento com oxigênio, atendimento fisioterápico e também recebem aulas em casa.

“A Luana não tem forças para andar muito e perdeu 12 kg. A situação dela é mais grave que a da Julia. Elas apresentam perda de cabelos (com raiz), estrias, a voz some e reaparece, infecções urinárias, alergias devido a outra comorbidade da SED, a SAM (Síndrome de Ativação Mastocitária), inclusive a medicamentos. Temos muita dificuldade em encontrar médicos que conheçam a SAM e nos ajudem com isso”, descreve Kátia.

“A Luana desenha, pinta, faz seus pequenos vídeos e esculturas, escreve poemas e textos, e está escrevendo um livro. Já a Julia gosta de ser ativa, mas não tem energia suficiente no momento. O risco de lesões na medula também é muito grande. Ela desloca com muita frequência o pescoço e o quadril, joelhos, punhos, tornozelos e sente muita dor muscular, tem alterações visuais e zumbido nos ouvidos”, diz.

Tratamento na França

Atualmente, os pais lutam para ter a possibilidade de consultar com especialistas em SED e doenças do tecido conjuntivo na França. “Temos mantido contato e estou buscando estudar os tratamentos indicados por eles. Para isso e para manter todos os tratamentos, terapias, remédios, temos tidos gastos os mais diversos com consultas, entre outras coisas. Por isso estamos planejando um evento. Necessitamos arrecadar dinheiro para levá-las até alguém que conheça a doença e possa realmente ajudar. Há uma especialista no Brasil, porém aqui não existe estrutura para tratar de casos como o das meninas”, finaliza a mãe.

No dia 06 de maio será realizada uma hamburgada beneficente, em prol das meninas, no Rancho Almocrafe, localizado na Rua Via Veneza, 1940 - Jardim Padre Jose de Anchieta. No local serão vendidas rifas valendo uma tatuagem no valor de R$ 500 e um polimento e espelhamento. Quem quiser contribuir com a família pode entrar em contato pelo e-mail katiakroeker@hotmail.com, Whatsapp (41) 98758-6570 ou pelo grupo no Facebook “Notícias da Lua!”.