No próximo dia 17 de março será realizado em prol do bebê Sophia Baptistella Polhamann um bazar beneficente no salão paroquial da Igreja Matriz Nossa Senhora da Piedade. A menina tem apenas 08 meses de idade e já luta para manter sua vida.

Sophia nasceu no dia 03 de junho de 2017, em Balneário Camboriú, litoral de Santa Catarina, e teve uma vida normal até os três meses, quando sua mãe, Jaqueline Baptistella identificou que ela estava respirando de uma forma estranha e a levou no médico. “Ela respirava e mexia apenas a barriga dela, o peito não. Achei muito estranho e decidi levá-la. A médica disse que era normal, pois ainda ela era bebê, mas não aceitei aquele diagnóstico. Quando ela teve uma parada respiratória decidimos trazê-la para Curitiba, pois meu pai morava em Colombo.”

Quando chegou ao Hospital Pequeno Príncipe seu estado foi considerado grave. Lá, a menina passou por uma série de exames até ser diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 01, sigla que deu origem a campanha. Ela chegou a ser desenganada pela equipe médica. “Já chegaram a falar que ela não passaria de uma noite. Quando recebi o diagnóstico dela os médicos foram francos e me disseram ‘aproveite bem o seu bebê, pois essa doença avança muito rápido e geralmente o paciente morre aos dois anos de idade’. Ficamos sem chão”, relembra a mãe.

A Atrofia Muscular Espinhal, chamada de AME, é uma doença rara e genética, ainda sem cura e que tem um avanço muito rápido. Sua característica principal é que a doença afeta corpo do neurônio motor na medula espinhal, ocasionando fraqueza e hipotonia muscular. Sophia aos quatro meses ainda não sustentava o pescoço, um dos sintomas da doença. A capacidade respiratória e a deglutição dos pacientes também são prejudicadas pela doença.

“É tudo muito novo ainda, tanto os diagnósticos, quanto os medicamentos que podem ser capazes de dar uma vida para essas pessoas. Ainda sinto que falta muito amparo por parte dos médicos, assim como preparo também. Mas mantemos a esperança”, disse a mãe.

Apesar da doença ser bastante progressiva, Sophia ainda consegue mexer as mãos e dedos e realiza alguns movimentos. Além disso, toda a parte intelectual dela é preservada e altamente funcional. Segundo relatos médicos, a menina tem desenvolvimento superior a média no intelecto, apresentando desenvolvimento igual a um bebê de um ano de idade.

Medicamento

Em 2016, um medicamento norte-americano, trouxe esperança às famílias com pacientes diagnosticados com AME. O Spinraza é um remédio que tem como ação a estabilização da doença, conseguindo em alguns casos reverter e recuperar alguns movimentos perdidos. O remédio foi liberado para uso no Brasil em agosto de 2017, mas a principal barreira ainda é o preço.

É necessário aplicar nos pacientes seis ampolas, o que custa mais de R$ 2 milhões. A família chegou a entrar com um pedido no Ministério Público para que o remédio seja concedido à Sophia, entretanto, a causa foi negada no dia 25 de dezembro de 2017.

Eles entraram com recurso, quando um desembargador, no mês de janeiro, determinou que o remédio deveria ser dado pelo Estado no prazo de 30 dias, esse que venceu nesta quarta-feira (21). Com o vencimento, o Estado pretende conseguir o prazo de 120 dias para então conceder o remédio, mas a equipe médica e a família temem que ela não consiga aguentar. A luta agora é para reverter essa situação. “O desembargador ainda não emitiu uma nota oficial se irá aceitar esse prazo de 120 dias, estamos aguardando essa resposta para que possamos agir”, explica Jaqueline.

Remédios e profissionais

A família também se sente desamparada na questão de medicamentos e profissionais capacitados para exercer atividades de estimulação com a menina. A mãe conta que Sophia precisa de vários equipamentos médicos, ambulâncias adaptadas que permitam o transporte dela para hospitais e medicamentos, mas que nenhum órgão público oferece.

Por não conseguir engolir, sua alimentação e ministração de remédios se dá por meio de sonda. A estimulação de fisioterapia é feita com uma profissional contratada pela família e especialista na doença AME. “Estimulações como fonaudiologia eu mesma faço, pois não são ofertados profissionais. Eu pesquiso e assisto alguns vídeos e tento reproduzir com ela. Graças a essa estimulação nós percebemos que ela já consegue emitir alguns sons”, relata a mãe.

A menina ainda precisa de fisioterapia respiratória, fonoaudiólogo, Terapia Ocupacional e nutricionista, mas a família não possui orçamento para essa contratação.

Ajuda:

Aqueles que quiserem contribuir com a Sophia podem depositar qualquer valor na conta usada somente para esse fim: Caixa Econômica Federal, em nome de Sophia Baptistella Polhmann, agência – 3493, operação – 013, conta poupança – 00008674.

Participe do bazar que será promovido em prol da criança: