O bebê Matheus Diniz Bora precisa de ajuda. Sofre de uma doença rara e já chegou a ter 300 convulsões em um dia. Para o tratamento precisa de vacinas, que são muito caras.
17/06/2016
O bebê irá completar 01 ano no próximo dia 03 de julho, mas já enfrenta um grave problema de saúde. Ele sofre várias convulsões no dia - em apenas um dia, ele chegou a ter 300 crises - e ainda não foi possível encontrar um medicamento que faça com que essas convulsões parem. A família agora pede ajuda para comprar injeções não fornecidas pelo SUS e outros mantimentos (fraldas, roupas e leite). Atualmente ele encontra-se internado no Hospital Pequeno Príncipe.
A avó do menino, Dirlene Maria dos Santos, conta que eles moram no bairro Rivabem e tudo começou após ele começar a passar mal no dia 9 de novembro de 2015. “Ele nasceu saudável, mas passou mal e levamos para o hospital. Ele foi diagnosticado com uma meningite e encefalite herpética”.
A mãe de Mateus, Emily Diniz, por meio de postagem no Facebook, conta que o menino teve seis ataques cardíacos e muitas convulsões e passou sete dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). “Foram três meses de evolução, cada dia uma vitória com o tratamento em casa.
Mas no meio do mês de março começaram os espasmos, que só foram aumentando. Dia 14 de abril, Matheus teve que ser internado novamente. O diagnóstico é de Síndrome de West”.
A Síndrome de West é uma forma rara e grave de epilepsia em crianças e está relacionada com a idade, aparecendo entre o terceiro e o quinto mês de vida. Ela acomete cerca de um em cada seis mil nascimentos, e atinge mais os meninos. A causa ainda é desconhecida, mas segundo a avó, os médicos acreditam que o menino tenha desenvolvido a síndrome como complicação após o primeiro diagnóstico.
Já foram testados vários medicamentos no menino, mas até agora nenhum apresentou um resultado significativo. “Fiquei sabendo de uma vacina chamada ACTH, sobre a qual há muitos relatos de crianças que tomaram e tiveram grande evolução no quadro.
Apesar de não ter cura, com esse tratamento pode-se chegar a uma quase cura, com grande diminuições nas crises. Infelizmente, o custo dessas vacinas ficará mais ou menos em 100 mil reais e o SUS não cobre esse tipo de tratamento”, relata a mãe.
Aqueles que quiserem ajudar o Matheus podem fazer doações no salão de beleza que a avó Dirlene trabalha, na Rua Vereador Constante Pangracio, nº 13, Vila Nova, próximo a Móveis Campo Largo. Matheus precisa de doação de roupas tamanho 2, fraldas tamanho GG (somente a marca Huggies Turma da Mônica, pois ele é alérgico), leite Nestogeno 2 e equipo de dieta. Para as doações em dinheiro a família ainda disponibiliza uma conta voltada somente para esse fim - Caixa Econômica Federal ag. 0385 cp. 00037082-3, em nome de Emily Batista Diniz.