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Desespero

10/01/2014

Mãe desespera-se ao não conseguir itens para manter filho vivo

Desespero

10/01/2014

Nesta semana, Marli, mãe de Ozzy Michael de Oliveira Sarnick de apenas seis meses, procurou, desesperada, a Folha, em busca de ajuda. Ela disse não ter conseguido na Farmácia Especial alguns itens fundamentais para manter os cuidados com seu filho, que tem paralisia cerebral.

“Estão brincando com uma vida. Meu filho não pode esperar”, indigna-se a mãe, que relatou ter ido à Farmácia buscar alguns itens que seu filho sempre precisa, mas desta vez falaram que não poderiam fornecer porque a responsável estava de férias. Ela precisava urgente de sonda nasal nº 8, da qual utiliza cerca de 24 a 30 unidades por dia e, como não recebeu mais, teve que reaproveitar o material, o que não é indicado devido à secreção que fica no tubo. Ela conta que na Farmácia Especial só tinha a nº 10, mas que machucaria seu filho, já que a sonda precisa entrar pela narina e chegar até próximo ao pulmão. “Se não aspirar, ele se engasga e pode morrer”, afirma a mãe. A Folha entrou em contato com a Prefeitura Municipal, que informou que nesta quinta-feira (09) providenciaria os itens necessários para a criança.

Marli conta que seu filho nasceu com paralisia cerebral e teve que ficar internado com três meses na UTI neonatal, onde também teve complicações devido à sua saúde debilitada. Ficou em casa por dois meses, alimentando-se por sonda e a mãe precisava fazer aspiração a cada uma hora para que Ozzy pudesse respirar bem, retirando secreção do pulmão. Depois voltou a ficar internado por duas semanas porque um dos pulmões fechou, o que se chama de atelectasia.

Foi diagnosticado aos cinco meses de vida que ele tem síndrome hipóxica isquêmica grave e pneumopatia, além de apresentar crises convulsivas. Desde o dia 20 de dezembro de 2013, quando retornou para casa, a mãe precisa cuidar dele 24 horas por dia, aspirando-o a cada uma hora, inclusive à noite; Ozzy agora respira por tubo de oxigênio, continua alimentando-se por sonda e toma três remédios por dia.

Marli teve que parar de trabalhar logo que ele nasceu, devido aos cuidados com o bebê e agora apenas o marido Sidnei trabalha para manter a família. “Ele fica internado e eu fico junto”, conta, já acostumada com esta rotina de casa e hospital.

Em 15 dias, Marli diz que usa seis cateteres nasais pediátricos, 45 frascos para dieta enteral, 30 equipos para dieta, 100 sondas para aspiração nº 08, três caixas de luvas tamanho M, três litros de soro fisiológico, quatro embalagens de micropore, três embalagens de gases, 30 pacotes de fraldas tamanho M.

“Nunca imaginava viver uma situação tão complicada dessa e que meu filho teria esse problema, porque minha gravidez foi normal, sem complicação. Não tem expectativa de que ele possa vir a melhorar, vai ser sempre assim”, declara a mãe. Quem puder ajudar pode entrar em contato com Marli pelo telefone 9859-4353.

Resposta da Prefeitura Municipal

A Farmácia Especial atua disponibilizando medicamentos e itens que não são da rede básica do município, porém estão de acordo com uma lista padronizada por uma equipe multiprofissional.

O processo é: no ato do cadastro, o paciente solicita a lista de itens que tem necessidade e não fazem parte da rede básica. Uma série de profissionais analisa os pedidos e emite uma autorização, tanto do material a ser fornecido como da quantidade que será oferecida gratuitamente. A análise é feita em um prazo de 30 a 60 dias e leva em conta os receituários do paciente, as características dos materiais e a demanda da Farmácia.

Materiais liberados para Ozzy

O bebê Ozzy Michael de Oliveira tem recebido medicamentos e materiais da Farmácia Especial de Campo Largo desde outubro de 2013, quando recebeu alta do hospital. No cadastro de Ozzy, constam materiais que foram solicitados pela enfermeira Rosimeri A. M. Viana e pela doutora Larissa Munaretto Werner. Os itens liberados pela Prefeitura são (a serem entregues MENSALMENTE):

  • 3 pacotes de fraldas infantins M (R$ 66,36)
  • 1 pacote com 500 unidades de gazes (R$ 7,90)
  • 3 rolos de micropore (R$ 4,08)
  • 2 caixas de luvas M (R$ 25,82)
  • 120 sondas de aspiração traqueal número seis ou oito (R$ 38,28)
  • 30 unidades de equipo mcrogotas (R$ 16,20)
  • 12 latas de Enfamil 1 (R$ 142,20)
  • 15 frascos para dieta enteral (R$ 7,20)

TOTAL: R$ 308,04

Na primeira semana de janeiro de 2014, a mãe do menino, Marli Gonçalves de Oliveira, também solicitou seis cateteres nasais pediátricos. Este pedido está sendo analisado pela equipe de saúde. Após o término da análise, o município pode comprar os cateteres, que não fazem parte da demanda atualmente e, por isso, não existem em estoque.

É importante ressaltar que, se um pedido é feito hoje e o material solicitado não consta em estoque, mesmo que a análise seja feita em caráter de urgência, ainda é necessário comprar o item e, por isso, não é possível entregá-lo amanhã. Isso significa que há um tempo mínimo de espera entre solicitar o item e recebê-lo, no caso de materiais que, por serem incomuns, não constam em estoque. A espera varia entre 15 e 30 dias, caso a compra e a entrega ocorram sem imprevistos.

A mãe pode ter confundido esse tempo de espera pela avaliação dos profissionais de saúde com uma negativa em fornecer o material. Se a pessoa vai até a Farmácia Especial e não consegue retirar o solicitado, segue o pode ter acontecido:

  • A solicitação ainda está em análise pela equipe de profissionais
  • O material/medicamento está em processo de compra e ainda não foi entregue ao estoque da Farmácia (seja porque foi solicitado pela primeira vez ou porque o estoque acabou)
  • O item solicitado foi negado pela equipe de profissionais

O único item negado pela Farmácia Especial para o menino Ozzy é a sonda gástrica. O motivo do não fornecimento é que o uso desse material deve ser feito apenas por profissionais. A sonda gástrica deve ser trocada caso o balote estoure ou haja obstrução na sonda – esses procedimentos só podem ser feitos em pronto socorro ou em ambiente hospitalar.

A Secretaria de Saúde também ajuda a família periodicamente com cilindro de oxigênio.

 

Sonda de aspiração

No ano passado, uma equipe da Secretaria de Saúde esteve com a mãe de Ozzy para realizar um pequeno treinamento sobre reaproveitamento das sondas. Como a quantidade que o bebê necessita é alta, é importante que a família conheça técnicas simples de reaproveitamento.

É importante frisar que não é errado reaproveitar sondas, desde que poucas vezes e seguindo os devidos cuidados de higienização.

 

Outras visitas

A mãe também foi visitada pela Secretaria diversas vezes para receber orientações sobre o uso racional dos materiais, condições básicas de higiene e prejuízo que o tabaco utilizado pelos familiares pode trazer ao bebê.

O Provopar também tem ajudado a mãe com doações e orientações.

 

Alguns dos receituários

As receitas confirmam que Ozzy necessita de, em média, 100 sondas de aspiração por mês. Confira algumas das receitas que a Central de Medicamentos possui cópias:

  • Dois receituários, com data de 01/10/13 e 11/10/13, assinados pela nutricionista Mariana Cordeiro da Silva (CRN 8-3453), falam da necessidade de Efamil Premium 1, 15 latas de 400g por mês.
  • Receituário do dia 19/11/13, assinado pelo médico Edimilson L. Scharam (CRM (12.203), ressalta que o paciente necessita de sondas de aspiração número seis ou oito, mais ou menos 120 por mês, e equipos para alimentação via gástrica, mais ou menos 100 por mês.
  • Receituário assinado pela pediatra Larissa Munaretto Werner (CRM 16.944), com data do dia 20/11/13, atesta que o paciente, portador de Palarilisa Cerebral, necessita de sondas de aspiração número seis ou oito, mais ou menos 120 por mês; equipos para aliamentação via gástrica, mais ou menos 100 por mês; e sonda de gastrostomia, mais ou menos 6 por mês.

 

Materiais retirados na Farmácia Especial

07/10/13

  • 15 frascos de dieta entera
  • 30 equipos
  • 29 sondas de aspiração traqueal 4
  • 2 micropores
  • 2 caixas de luva M
  • 3 pacotes de fralda infantil M
  • 2 pacotes de gazes

Observação: nessa ocasião, o bebê acabara de receber alta. Em razão da urgência, a Farmácia Especial agilizou o processo de análise das solicitações e conseguiu entregar muitos dos materiais na hora ou em poucos dias.

 

01/11/13

  • 25 unidades de equipo
  • 100 sondas de aspiração traqueal número 8
  • 2 caixas de luvas M
  • 20 frascos de enteral
  • 3 pacotes de gaze
  • 3 rolos de fita

 

21/11/13

  • 5 unidades de equipo
  • 20 sondas de aspiração traqueal número 8

 

17/12/13

  • 100 sondas de aspiração traqueal número 8
  • 30 equipos macrogotas
  • 2 caixas de luvas M
  • 1 pacote de gaze com 500 unidades
  • 15 frascos de dieta enteral
  • 3 rolos de fita micropore

 

06/01/2014

  • 15 latas de Enfamil 1

 

08/01/14

  • 50 sondas de aspiração traqueal número 8
  • 50 sondas de aspiração traqueal número 10

 

IMPORTANTE: De acordo com a equipe, a mãe geralmente vai até a Farmácia Especial para buscar um ou dois itens, muitas vezes pela dificuldade de carregar. Outro dia, volta para pegar o restante. Nesse mês, ainda não retirou todos os materiais.