10/10/2014

Por: Luis Augusto Cabral

O menino Adrian Rodrigo Krizizanovski (08), vítima de Adrenolaucodistrofia, uma doença rara, degenerativa, que não tem cura, precisa da ajuda dos campo-larguenses para terminar a construção da sua casa, adaptada especialmente para que ele tenha um pouco mais de conforto. A família de Adrian está realizando um Almoço e Festival de Prêmios, beneficente, no dia 19 de outubro, na capela de Nossa Senhora de Lourdes.

O menino, que nasceu normal e aos quatro anos começou a apresentar os sintomas da doença, com o tempo perdeu os movimentos do corpo, a fala, a visão, e se alimenta por sonda. A mãe, Edna, deixou o emprego para poder cuidar dele e vive 24 horas por dia ao lado do filho. A família ganhou um terreno na Colônia Mariana, para construir uma casa adaptada às necessidades do menino. A casa está quase pronta, faltando cerca de R$ 10 mil para o acabamento. O almoço beneficente tem o objetivo de conseguir esse recurso, para a construção.

Ajuda

Para a realização do Almoço e do Festival de Prêmios, a família também necessita da colaboração dos campo-larguenses, em brindes e recursos. O almoço será servido das 11 às 13h30min, do dia 19, no salão de eventos da capela de Nossa Senhora de Lourdes, ao preço de R$ 20,00. Crianças de oito a 12 anos, R$ 10,00. Menores de oito anos não pagam. Os ingressos deverão ser adquiridos antecipadamente, até o dia 17, com Darci ou Marilu (3393-2760/9194-9242/9966-6737) ou n o Mercado Piotto (3393-2753).

A doença

A Adrenoleucodistrofia é uma doença recessiva ligada ao cromossomo X, que afeta predominantemente os homens e é transmitida por mulheres portadoras que podem manifestar um grau leve da doença. Pelo fato das mulheres apresentarem dois cromossomos X e os homens somente um, elas não deveriam manifestar a doença, mas algumas mulheres portadoras da mutação do gene X-ALD podem manifestar a doença. Os homens só contam com um cromossomo X e um cromossomo Y. Por isso a mutação do gene localizado no cromossomo X afeta praticamente só os meninos, que não possuem um segundo X como mecanismo compensatório, e manifestam os sintomas da enfermidade.

A doença não tem cura, embora alguns tratamentos reduzem os sintomas, como o chamado ÒÓleo de Lorenzo, ao qual alguns pacientes têm acesso. No caso de Adrian, a doença já atingiu estágio muito avançado. Mesmo assim, a família tem esperança de continuar o tratamento, para que ele tenha uma sobrevida maior, com mais conforto, na casa nova, adaptada às suas necessidades.

Ajuda
A família morava em uma casa de madeira em Bateias, e agora reside no Salgadinho, numa casa emprestada, em uma fazenda. Eles ganharam um terreno na Colônia Mariana, onde, desde 2012, estão construindo uma casa, adaptada às necessidades do menino. Na casa nova, Adrian terá um quarto e um banheiro exclusivos. Como ele usa fralda e precisa ser trocada com frequência, a família aceita doações de fraldas tamanho “P” adulto ou juvenil. Mais informações com Nelson pelo telefone 9963-6244 ou com Roseli pelo telefone 8417-1032. Telefone da mãe, Edna, 9945-4732.