26/07/2014
Poucos conseguem sobreviver por muito tempo a uma rara doença, uma síndrome com nome complicado: “Mucopolissacaridose”.
26/07/2014
Por: Luis Augusto Cabral
Poucos conseguem sobreviver por muito tempo a uma rara doença, uma síndrome com nome complicado: “Mucopolissacaridose”. Quando a doença apresenta sintomas na primeira infância, a morte costuma acontecer antes dos dez anos de idade. Poucos portadores desse mal chegam aos 30 anos de idade, mas o campo-larguense Mauri José Pereira, hoje aos 39 anos, ainda tem esperança de uma vida longa. Tanto, que aceitou que seja feita uma campanha com o objetivo de adquirir uma cadeira de rodas motorizada, para poder, pelo menos, tomar Sol.
“Eu fui uma criança comum, andava por tudo, brincava, corria, andava até de bicicleta, tinha uma vida .jpg)
normal. No Retirinho, onde morava com meus pais e meus irmãos, eu ia pra roça com minha mãe, e só na adolescência é que comecei a apresentar os sintomas da doença. Com o tempo meu corpo foi atrofiando até chegar a esse ponto, só sobrou espaço para o coração e o pulmão funcionarem. Mesmo assim, preciso de tratamento intensivo, remédios e a ajuda da minha mãe e da minha irmã, até para a mais simples necessidade”, disse.
A doença
O cérebro funciona perfeitamente. Mauri conversa sobre qualquer assunto, ouve rádio e televisão, está sempre por dentro dos acontecimentos locais, do Brasil e do mundo. Não desgruda de um pequeno telefone celular, que tem para se comunicar com os familiares e amigos. É até um instrumento de necessidade, em caso de precisar pedir socorro. Sua mãe, Ana de Jesus Pereira, hoje com 73 anos de idade, é quem cuida 24 horas por dia do filho, que precisa dela até para se mexer sobre o sofá ou sobre a cama. Ela já sofreu AVC (Acidente Vascular Cerebral), e tem saúde frágil.
Mauri é acompanhado por uma equipe médica do Hospital de Clínicas, em Curitiba, e conhece muitos pacientes com problemas semelhantes ao seu. Sabe que sua doença é muito rara e que tem uma sobrevida graças à graça de Deus. “Eu recebo, a cada dois meses, a visita de uma amiga, Iracema, Ministra da Eucaristia do Santuário do Senhor Bom Jesus, para receber a comunhão”, explicou.
Ele disse que gostaria, muito, de poder sair de casa, tomar Sol, mas para isso precisaria de uma cadeira de rodas especial, com motor elétrico, que poderá ser adquirida com a ajuda da população, através da campanha que se desenvolve através do programa Show do Alemão, do radialista Clairton Darci Tümmler, da Rádio Ágape, e agora com o apoio da Folha de Campo Largo. A cadeira custa cerca de R$ 8.000,00, recursos que estão sendo recebidos por “Alemão” e já somam cerca de R$ 3.000, mas haverá necessidade de mais, até para a adaptação da casa e melhorias na rampa de acesso.
Alemão quer ter os R$ 8.000,00 até o início de agosto, para providenciar a compra da cadeira, que será fabricada especialmente para Mauri, com suas medidas e adaptada às suas necessidades. Com a cadeira, Mauri poderá ter uma vida um pouco melhor. Alemão adiantou que um amigo, de Curitiba, sozinho, já contribui com R$ 1.500,00, para ajudar na compra da cadeira de rodas. “Vamos ajudar esse rapaz”, disse Alemão.
Quem puder ajudar, deve procurar o radialista Alemão, pelo telefone (41) 8822-1695, ou ir ao Show do Alemão na Rádio Ágape, das 20 às 22 horas, das quartas às sextas-feiras. Ou ainda, procurar diretamente Mauri, pelo telefone 3292-7615. A Redação da Folha não receberá recursos para esta causa, apenas encaminhará as pessoas para o radialista Alemão ou diretamente para Mauri.
