02/05/2014
Manuela é uma menina de 2 anos e 3 meses de vida, que desde um mês de vida luta contra febres recorrentes a cada 10 ou 15 dias de forma intermitente, que causaram dois episódios de encefalite viral (inflamação do cérebro causado por vírus) e que deixaram sequelas motoras graves. Ela ainda não se senta sozinha, é hipotônica (“molinha”), não sustenta o tronco e o pescoço e não fala. Ainda não se sabe se a parte cognitiva foi prejudicada devido a sua pouca idade, mas a intuição da mãe é de que ela entende tudo o que acontece ao seu redor.
Uma investigação foi feita ao longo das muitas internações e nada foi encontrado como causa das febres; exames sugerem quadros virais.
Após o último acontecimento, os médicos partiram para outra linha de investigação e acreditam que a Manu seja portadora de alguma síndrome genética muito rara e que só poderá ser descoberta através de um exame chamado Sequenciamento do Exoma, feito em um único laboratório no Brasil e que por se tratar de um exame muito novo na medicina, não é oferecido pela rede pública e chega a custar, em média, R$ 12 mil. Com este exame é possível tratar corretamente a doença e dar uma vida tranquila e feliz para Manu.
Diante disso, muitos exames foram feitos e outros virão por aí, alguns deles não são cobertos pelo plano de saúde, mesmo sendo em regime de co-participação (onde a família paga uma parte de tudo o que é gasto), consultas com especialistas renomados devido à raridade do caso dela, entre outros custos.
Manu é de São Paulo e o jogador do Internacional E.C. Luizinho Neto é amigo da família, abraçou a causa e tem buscado ajuda também em Campo Largo. Quem puder contribuir pode entrar em contato pelo telefone (41) 9660-2857 com Luizinho. Há uma rifa no Internacional E.C. e toda a venda será revertida para ajudar a menina - a premiação é uma camisa do Internacional de Porto Alegre autografada pelo Adriano Gabiru ao custo de R$ 5,00 e o bilhete será sorteada no dia do clássico, inclusive com a presença do Adriano Gabiru, o qual fará a entrega.
