07/06/2013

Adrenoleucodistrofia. Este é o nome da doença que tirou de Adrian Rodrigo Krizizanovski (07) o direito de correr, brincar, falar e realizar qualquer atividade como qualquer outra criança. Hoje ele já não tem mais os movimentos, não fala, alimenta-se através de sonda e resta a ele passar o dia deitado, recebendo o cuidado da família, que dá um exemplo de amor e dedicação.

A mãe dele, Edna, conta que aos 05 anos de idade ele passou a ter alteração de comportamento. De uma criança tranquila, passou a ser muito agitado e, segundo uma psicóloga, ele se enquadrava em uma criança com hiperatividade. Depois consideraram que ele tinha autismo, por passar a andar em círculos. Com o tempo ele não controlava mais as necessidade fisiológicas e começou a usar fralda.

Conseguir a consulta com um neurologista pelo SUS em Campo Largo foi um processo muito lento, de março a outubro de 2012. Durante este período continuava em tratamento com uma psicóloga, mas na verdade o problema era neurológico. Quando em outubro foi encaminhado do Hospital Infantil ao Pequeno Príncipe, os médicos descobriram a Adrenoleucodistrofia, através de diversos exames, sendo que na ressonância descobriram uma mancha no cérebro, já do tamanho de um ovo, aproximadamente. “Aí tivemos a notícia de que não tinha tratamento, que era uma doença degenerativa incurável”, lamenta Edna, explicando que existem três fases da doença e a de Adrian é a mais grave.

Ele sentia fraqueza nas pernas e dificuldade em andar. No mês seguinte, em novembro de 2012, parou de falar. “O que mais dói é a saudade que eu sinto. A saudade de ver ele mexendo na terra, brincando, correndo por tudo”, desabafa a mãe. Ela precisou largar o emprego para se dedicar nos cuidados com o filho, que hoje passa o dia inteiro deitado e o único movimento que consegue fazer é levantar o antebraço. Há três meses ele se alimenta por sonda.

Ajuda

A família tem recebido apoio da Prefeitura Municipal, com acompanhamento médico, sonda, remédios, leite especial e agora com o tubo de oxigênio, que já está disponível na casa porque Adrian já apresenta dificuldades em respirar e o problema pode piorar a qualquer momento. Mas, como apenas o pai, Nelson, está trabalhando, a situação financeira fica mais comprometida.

Eles moram em uma casa de madeira em Bateias e ganharam um terreno na Rondinha para construírem uma casa, onde terão oportunidade em estar mais perto de um hospital em qualquer necessidade, como também levar Adrian à fisioterapia e ao médico. Para que possam construir pelo menos o quarto e o banheiro para Adrian em alvenaria e de forma adaptada para as necessidades dele, a família pede ajuda dos campo-larguenses que tenham condições de doar materiais de construção.

Como Adrian usa fralda e precisa ser trocada com frequência, a família aceita doações de fraldas tamanho P adulto ou juvenil. Mais informações com Nelson pelo telefone 9963-6244 ou com Roseli pelo telefone 8417-1032.