O sistema online de notificação de síndromes e doenças raras, chamado Sidora, já beneficia mais de 100 pessoas cadastradas desde o seu lançamento, há sete meses. O Sidora permitiu ampliar e aperfeiçoar as ações voltadas a esse público, por meio de um banco de dados com informações importantes para o atendimento e tratamento multiprofissional para cada caso. As pessoas cadastradas no sistema têm acesso a uma carteirinha com QR Code, para que em situações de emergência profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes.

A plataforma foi desenvolvida pela Secretaria de Estado da Saúde e Celepar e, desde a emissão da primeira carteira, em março deste ano, 116 pessoas efetuaram o cadastro.

Dentre as doenças raras, a Síndrome do X Frágil, Esclerose Múltipla, Síndrome Ehlers-Danlos e Osteogênese Imperfeita foram as que tiveram mais registro. Atualmente, parte dessas patologias já conta com Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde. Os protocolos estabelecem critérios para o diagnóstico da doença, tratamento preconizado, com os medicamentos e demais produtos apropriados, dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).

A diretora de Atenção e Vigilância da Sesa, Maria Goretti David Lopes, chama a atenção ao fato de que muitos cadastros deixam de ser efetivados porque a pessoa com doença rara ou seus familiares não completam as informações solicitadas pelo sistema, o que prejudica a pessoa e compromete o banco de dados. “Queremos alertar que para se cadastrar e ter acesso ao link para emissão da carteirinha é preciso completar todas as informações. Somente assim conseguiremos ofertar esse serviço tão importante à população”, explica.

O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas com doenças raras, sendo que parte delas já conta com tratamento específico. O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 casos para cada 2 mil pessoas.

AÇÃO – Além do Sidora, a Secretaria da Saúde, por meio da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência e Divisão de Saúde da Criança e Adolescente, está realizando uma série de reuniões online sobre Síndrome e Doenças Raras. Com o tema “Parece autismo, mas não é! Síndrome do X Frágil”, os encontros tiveram início em julho e são realizados uma vez ao mês. Para acompanhar, basta acessar a playlist Puericultura no canal do YouTube da Escola de Saúde Pública do Paraná.

“A Sesa tem um olhar especial de cuidado integral às pessoas com doenças raras. O acesso às informações faz toda a diferença na vida da pessoa. Não medimos esforços para que este público específico seja apoiado e tenha todos subsídios para uma melhor qualidade de vida”, complementa a chefe da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência da Sesa, Aline Jarschel de Oliveira.