Apesar de ter apenas 11 anos, Bruna Karoylane de Souza é uma grande guerreira. A menina possui problemas cardíacos desde muito pequena, mas aos 06 anos foi diagnosticada com neurofibromatose tipo 1. Segundo o site Gene One, a doença “é causada por variantes patogênicas no gene NF1, localizado no cromossomo 17, que codifica uma proteína que atua como supressor tumoral. Quando essa proteína está anormal, pode ocorrer proliferação celular desordenada”.

Neste caso, desde a infância aparecem manchas na pele tipo “café com leite”, que foram identificadas pela médica cardiologista que acompanhava a menina. “A cardiologista encaminhou ela para uma consulta com o neurologista. Nós aguardamos por cinco anos e não fomos chamados. Então nós fizemos algumas vaquinhas para conseguir levar ela consultar no particular e fazer exames. Com esforço, conseguimos pagar para ela um plano de saúde. O neurologista então a diagnosticou com neurofibromatose tipo 1”, conta à Folha de Campo Largo, a mãe da Bruna, Vanessa de Souza.

O diagnóstico veio aos 06 anos de idade. “Ela tem o corpo todo manchadinho e ela tem nódulos no braço esquerdo, interno. O maior mede 5,1x2,4x2,1 cm; o próximo passo será o cirurgião pediátrico avaliar os exames e verificar se será possível remover ou iniciar o tratamento de radioterapia, pois os nódulos nascem interligados ao nervo. Ela faz acompanhamento desde os 06 anos, mas frequentemente é desde os 09 anos, quando conseguimos fazer o plano de saúde para ela”, completa.

No Brasil, a mãe comenta que existem apenas 80 mil casos de neurofibromatose tipo 1 diagnosticados, considerado, portanto, uma doença rara e ainda sem cura pela Medicina. Os tratamentos disponíveis hoje, além do acompanhamento frequente em consultas médicas, são radioterapia e cirurgia. Há uma preocupação da família e da equipe médica quanto à evolução dos quadros por conta da fase de adolescência de Bruna. Hoje, os tumores são internos, mas com a fase da puberdade há chances deles se tornarem externos, ficando expostos.

Além da cardiopatia e da neurofibromatose, Bruna também possui déficit intelectual, transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, além de problemas visuais. Hoje, além do acompanhamento com neurologista e cardiologista, a menina também passa por consultas frequentes com o oftalmologista, dermatologista e acompanhamento escolar.

Bazar
Uma forma de conseguir equilibrar as contas, encontrada pela família, foi a realização de um bazar em casa. A mãe da Bruna trabalha, mas precisa se deslocar para ir a Curitiba, levar a filha ao médico. “Resolvi abrir o bazar para conseguir fazer uma renda extra e nos ajudar nesta fase. Recebo tanto pessoas que desejam comprar os itens, como também aqueles que querem doar itens”, retrata.

As doações podem ser feitas no endereço Rua D, Jardim Tropical, número 305 ou através do WhatsApp (41) 99927-2277. As vendas do bazar acontecem diariamente via WhatsApp e presencialmente todos os sábados a partir do dia 07 de maio, das 08h às 15h.