24/05/2013

Hoje com um ano de idade, Ana Carolina Bitencourt, que nasceu aparentemente sadia, aos seis meses de idade apresentou os sintomas de uma doença rara, que não poupa suas vítimas. Trata-se da Atrofia Muscular Espinal, doença degenerativa e cruel, capaz de causar óbito já nos primeiros anos de vida. Mas Ana é uma guerreira, luta para sobreviver e, para tanto, precisa da ajuda dos campo-larguenses, um respirador e um quarto adaptado para ela.

De alta do Hospital Infantil em Campo Largo, Ana Carolina não consegue ir para casa, porque o respirador é bastante caro e a família não tem recursos para comprá-lo. O respirador Trilogy100 Respironics/Philips, custa R$ 39.800,00 ou o LTV Pulmonetic Systems, que custa R$ 48.000,00. Além desse aparelho especial, Ana Carolina precisa de um quarto em alvenaria. A casa da sua família, no Loteamento Rossa, em Bateias, é de madeira e não tem condições para recebê-la.

A doença

A Atrofia Muscular Espinhal ou Amiotrofia Espinhal (AME) é uma doença degenerativa de origem genética. É uma das mais comuns do sistema nervoso central e a mais frequente dentre as doenças autossômicas recessivas, com incidência de um para dez mil nascimentos. Estima-se que uma a cada 50 pessoas sejam carreadoras da AME1.

A Atrofia Muscular Espinhal ou Amiotrofia Espinhal pode ser dividida em quatro tipos.

Tipo I (AME infantil - Werdnig-Hoffmann), a mais grave delas, pode apresentar sintomas desde a vida intra-uterina, como um baixo movimento fetal, e no recém-nascido, por afetar desde células do corno inferior até o próprio músculo. Mas a principal causa de óbitos destes pacientes, que não conseguem ultrapassar três anos de idade, é o comprometimento no desenvolvimento do sistema respiratório, que apresenta um retardo fatal para esses pacientes;

A Tipo II (AME intermediára), quando o paciente apresenta início de sintomatologias características, mas menos intensas. A partir dos 18 meses de vida, as crianças adquirem a capacidade de sentar, desde que colocadas nessa posição, mas não chegam a adquirir a capacidade de andar;

A Tipo III (AME juvenil - Kugelberg-Welander), conhecida também como a forma juvenil da doença, apresenta sintomatologia entre os dois a 17 anos de idade, comprometendo o desenvolvimento dos membros superiores. Os pacientes necessitam com pouca frequência de uma pequena ajuda para se locomover ou para atos comuns do dia-a-dia. As alterações são menos graves e a progressão da doença é lenta, podendo ser necessário usar alguns meios de ajuda na locomoção como muletas ou bengalas, às vezes sendo necessário o uso de cadeiras de rodas;

E a Tipo IV (AME adulta). É o tipo menos grave, acometendo pessoas entre 30 e 40 anos, mesmo sem que tenham apresentado qualquer tipo de sintomas antes desta fase. A apresentação dos sintomas ocorre de forma lenta e insidiosa para o completo comprometimento muscular.

O diagnóstico clínico da doença é feito em três etapas: eletromiografia; biopsia muscular; análise do cromossomo cinco, procurando por deleção do gene SMN. Caso seja feito primeiro a análise do cromossomo, os outros exames são desnecessários.

No caso de Ana Carolina, os médicos do Hospital Infantil diagnosticaram o Tipo Um, o mais agressivo. Mas a família tem esperanças (os exames conclusivos ainda não ficaram prontos) que seja pelo menos do Tipo II, mais branda. De qualquer forma, Ana Carolina poderá sobreviver um pouco mais, se receber ajuda dos campo-larguenses. O respirador é essencial, mas ela precisa de mais cuidados.

A irmã, Patricia, é quem está respondendo pela família, nesse pedido de ajuda, para manter Ana Carolina, nesse mundo, com um pouco mais de qualidade de vida.

Quem puder ajudar pode ligar diretamente para ela, pelo telefone 8845-8188. A Reportagem da Folha vai acompanhar o caso, junto com a família e, em outra oportunidade, vai mostrar o tamanho da solidariedade da população de Campo Largo.